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铁岭乩业防电子科技有限公司_天才指挥家舟舟近况如何?聊聊被遗忘的天才与唐氏综合征群体

今天是“世界唐氏综合征日”,还记得被称为“天才指挥家”的舟舟吗?是指挥家的同时,他也是唐氏综合征患者,这种疾病在我国的发生概率为1:(600~800)。1997年,湖北电视台编导张以庆对他无师自通的指挥才能产生好奇,长达10个月的跟踪采访拍摄后,诞生了那部让舟舟人尽皆知的纪录片《舟舟的世界》。现在舟舟40岁了,已经在公众视野中渐渐消失,演出也越来越少,只有78岁高龄的父亲一直陪伴照顾他。他最近过得怎么样?看看舟舟的父亲和舟舟所在艺术团团长怎么说。

“天才指挥家”舟舟之父胡厚培经过社会好心人的帮助,他很开心,也很快乐

我对舟舟现在的状况表示还是非常满意,经过社会好心人的帮助,舟舟的病奇迹般地好了,舟舟现在随着点亮生命残疾人艺术团出去演出,他也很开心,也很快乐。就是因为艺术团是一个公益性团体,经济条件不好,很难请得起乐队,舟舟没有乐队有时候就会有点不高兴。舟舟和团里的残疾人演员朋友生活在一起非常开心,大家也很关心舟舟。

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对于舟舟的指挥生涯,也只能走一步看一步,我年纪也大了,快80了。我自己感觉健康的身体大概5年左右。在我有生之年,我会义无反顾地照顾舟舟,只有我最懂舟舟的生活和习惯。哪一天,我要是照顾不了他了,我也没办法,我相信社会还是好人多,一定会有人关爱舟舟。舟舟现在在这个团,生活的很开心,团长和团员们对舟舟也非常好,我看到了,我也没什么担心的,万一我比舟舟先走了,他还有一个妹妹。

(图片来源于网络)

其实,舟舟是唐氏综合症这个群体最幸福的了,曾经我带着舟舟去过美国,日本等国家演出,舟舟的生命,属于舞台,在舞台上他会表现出神奇般地奇迹,离开舞台,他也就是一个弱智的孩子,智商在3-4岁左右。

至于给舟舟找个对象,我做为父亲是不同意的,如果一个健全女士和他在一起,是不人道的,如果是个残障的和他一样的,那就是难上加难,雪上加霜,何况,法律也不允许。以前也有过人来提亲,但我拒绝了,作为父亲,我知道这是对舟舟不公平的,但是,我也没办法,一切随缘吧。我带舟舟走向舞台,是希望通过舟舟的故事,让社会更多的人,关爱类似于舟舟这样的群体。

点亮生命残疾人艺术团团长肖唐生有舟舟的地方就有笑声,非常开心

舟舟是2016年年底来到艺术团的,一个月后,舟舟在外演出,突然说胸口痛,后来在医院检查得知是肺癌中期,后来我们艺术团和舟舟以前生活的团队穆阿姨支持下,在深圳一个中医馆治疗了11个月,奇迹般的癌细胞消失了,在舟舟治疗的时间段,我们艺术团的全团伙伴一起陪伴舟舟,胡叔每天给舟舟煎中药,残友伙伴陪舟舟玩,病好之后,舟舟就留在艺术团生活了,胡叔说,舟舟以后就常住点亮生命艺术团了,希望在他百年之后,我们会像他在世一样对舟舟。

舟舟在艺术团是指挥家,我们给舟舟举办了3次音乐会,由于经费问题,不能持续,现在舟舟就随团出去演出,有时候主办方同意就让舟舟指挥全体观众唱《歌唱祖国》,但舟舟不高兴,说“没有交响乐”,

他在艺术团里身体和状态越来越好,去年冬天去到上海参加朋友主办的音乐会。在团里特别触动人的就是他特爱帮助残疾朋友,舟舟说“你们是残疾人,我不是,我是正常人”,有舟舟的地方就有笑声,非常开心

今天是世界唐氏综合征日,那么唐氏综合征是什么病?为什么唐氏综合征的孩子相貌都类似?这种病可以治疗吗?

北京天坛医院急诊科主任郭伟是一种先天性的智力发育不全性疾病,是由染色体异常而导致的一种疾病

唐氏综合症即21-三体综合征,是一种先天性的智力发育不全性疾病,是由染色体异常而导致的一种疾病。唐氏综合症多数患儿在胎中早期便会流产,而一旦出生,由于目前该病缺乏有效的治疗手段,会给患者家庭和社会带来精神和经济上难以想象的负担,因此只有进行早期产前诊断,终止妊娠,才能达到优生优育的目的。

唐氏综合症的临床表现主要为智力低下、语言发育障碍、行为障碍、运动发育迟缓、生长发育障碍、特殊的外貌等。由于患儿安静,温顺,为特殊教育训练提供较好条件,虽然在文化技能上很难达到小学一、二年级水平上,但适应能力可有明显的改善,有一定的生活自理和劳动能力。唐氏综合症患儿说话的平均年龄在4—6岁,95%有发音缺陷,口齿含糊不清,口吃,声音低哑。

怎样预防唐氏综合症我国是一个人口大国,据临床统计,我国唐氏儿的发病率为1/800,患儿的出生率随孕妇的年龄迅速上升,30岁时出生率为千分之三,大于35岁以上为千分之6,过了40岁为千分之16,严重影响人口素质,所以35岁以上的孕妇都建议做羊水染色体检查。适龄生育为佳,高危产妇要做好产前诊断和咨询。

妇幼保健科普自媒体千金芳大家也都希望宝宝能够健健康康、聪明活泼,所以这时候有些检查就显得尤为重要

怀孕再怎么说都是一个家庭的大事,那意味着家里又要增添一位小生命。大家也都希望宝宝能够健健康康、聪明活泼,所以这时候有些检查就显得尤为重要。所谓唐氏筛查,就是一种通过抽取孕妇血清,检测母体血清中甲型胎儿蛋白、绒毛促性腺激素和游离雌三醇的浓度,并结合孕妇的预产期、体重、年龄和采血时的孕周等,计算生出先天缺陷的可能。

虽然唐筛结果不能十分准确地判断宝宝是否愚型,但毕竟这是判断胎宝宝是否愚型的最经济、简便,并对胎儿无损伤的检测方法,如果查出的结果可疑,可进一步作羊膜穿刺检查。

随着医疗技术的进步,学已经可以将新生儿缺陷控制在怀孕前,现在的孕检手段都会采取哪些措施防控新生缺陷患儿?还可以做哪些改进

育儿问答达人知道了妈做“胎儿颈部透明区”的筛检即可早期得知胎儿是否为罹患唐氏综合征的高危险群

首先我是一位高级育婴师,其次我自己生了3个孩子,每一项检查都有必要性,准妈妈在孕期第12周时正式开始进行第1次产检。一般医院会给妈妈们办理“孕妇健康手册”。日后医师为每位准妈妈做各项产检时,也会依据手册内记载的检查项目分别进行并做记录。包括测量体重和血压、用多普勒胎心仪听宝宝心跳、验尿、身体各部位检查、检查子宫大小、抽血,其中做“胎儿颈部透明区”的筛检即可早期得知胎儿是否为罹患唐氏综合征的高危险群。这项检查主要是以超声波来看胎儿颈部透明区的厚度,如果厚度大于2.5(或3)以上,胎儿罹患唐氏综合征的概率就会较高,这时医师会建议准妈妈再做一次羊膜穿刺,来看染色体异常与否。

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发布时间:04:06:34

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